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16年只是开始,我会一辈子照看孤独症孩子

时间2019-05-19    在线预约 | 问答医师    进入医师答疑区    来源:郑州中西医儿童发育行为科

  茫茫无际的大海上飘荡着一叶孤舟,得了绝症的父亲带着自闭症的儿子,绝望地看着大海……这是较近热映的电影《海洋天堂》中的镜头。

  家住三钢的小宇也是一位患自闭症的孩子,他每天沉溺在自己的里。陪他艰难走过16个春秋的,是他的妈妈——刁敏。

  刁敏说,16年只是一个开端,我一辈子都会照顾孩子。

  患病:孩子眼睛不会说话了

  “小宇,妈妈到阳台上晒被子,你把被子递给我好吗?”7月10日,又是一个大晴天,刁敏和儿子在家进行大扫除。“妈妈,给你被子。”小宇把被子递给刁敏,并冲着她笑了一下。

  刁敏一把搂住儿子,也笑了。她知道,那双会说话的眼睛又回来了。

  1994年,小宇出生了,看着这个白白胖胖的小子,全家人满心欢喜。儿子一天天长大,刁敏心里乐滋滋的。尽管工作很忙,但是教儿子走路、说话、背唐诗、写字这些活儿,她从来都是自己干。“孩子可活了,嘴巴很甜,邻居、同事都很喜欢他,特别是那双大眼睛,忽闪忽闪的格外有神。”刁敏说,三岁前的儿子,人见人爱,很聪明,能背20多首唐诗。

  小宇过完三岁生日,不幸就在6个月后发生了。一天,刁敏发现儿子突然沉默了,不叫人了,跟他讲话,他也不回应,那双大眼睛也开始失去光彩。刁敏想尽办法吸引儿子的注意力,都无济于事。她到图书馆、到网上查资料,向亲朋好友打听,也找不到孩子的病因。

  一定要让孩子从自己的“小”走出来!刁敏在心里暗暗发誓:哪怕只有0.1%的治疗希望,也要付出的努力去争取。

  求医:辗转万里道艰辛

  “你孩子得的是自闭症,治疗希望渺茫。”1998年,刁敏从医生口中听到这个结论,一颗心顿时沉到谷底,但她很快回过神来,带着儿子继续四处求医。

  1998年到2005年,7年间,刁敏带着孩子,辗转于郑州、北京、山东、广西的各大儿童医院和康复中心,就像走“万里长征”那样,默默坚持着。

  回想起那段日子,刁敏心有余悸,她说,现在看到火车都怕。

  1998年,刁敏在三钢焦化厂上倒班。为了带孩子上郑州治病,她坚持每周较后一个夜班上完后,匆匆赶回家,带上孩子,去赶次日凌晨1点三明到郑州的那班火车。“那时候买的都是硬座,要是运气好,碰上车厢空的时候,我还能和孩子躺着打个小盹。”刁敏说。

  清晨7点,火车一到,刁敏就带着孩子到郑州儿童医院治疗。结束后,再赶中午1点钟的回程火车。“虽然辛苦点,但可以省下一晚过夜费,长时间下来能节省不少钱。”刁敏说,到郑州治疗三个多月,为了省钱,她没有舍得坐一次汽车。

  然而一番辛苦却打了水漂,刁敏发现儿子变得更冷漠了,她只得另想办法。

  2000年,刁敏听说生产的一种药物对治疗自闭症有很好治疗,就托人买来。

  可是孩子服药后,病情没有好转,反而出现尿失禁。“那年冬天特别冷,孩子尿失禁,每天晚上我都要起来给他换3、4次裤子,手常常冻得生红,较后都裂开了。”刁敏回忆说。公婆很心疼儿媳妇,二老退休后也搬过来一起照顾孙子。

  2004年,刁敏了解到广西南宁方舟至爱自闭症康复中心治疗好。她请了一个月假,带着小宇到了南宁。在这里,刁敏见识了全新的自闭症治疗和训练方式,儿子在这接受康复训练,她就用心做好笔记,把治疗方法深深印在脑海中。回到三明后,她依葫芦画瓢尝试,几个月后,孩子进步了,眼神慢慢生动起来……

  训练:教“外星人”认识地球

  刁敏说,孤独症儿童就像外星人来到地球一样,不认识这个,也不了解这个,治疗康复就是要在孩子空白的脑袋中画上色彩。

  一切能认知的事务都成了刁敏的“教学对象”。在家里,每天一睁开眼,刁敏就把肉眼能及的东西一遍遍地告诉小宇:这是灯,这是床,桌子,衣服,被子……在外面,她引导孩子看蓝天、花、草、广告牌、人行道……

  “一件物品,要讲成千上万遍,还要拿实物给他看,他才有记住的可能。”刁敏说,对于自闭症儿童来说,接受外界信息是有障碍的,但是她并没有放弃。

  小宇学会写“一”字了,刁敏说,这是儿子学会的一件事,她几经努力终于在儿子封闭的心灵上敲开了一个缝隙。

  自闭症儿的精力很难集中在一个点上。为了吸引儿子注意,刁敏把A4纸裁成四张,用水笔在每个格子点上密集的小点,然后引导小宇连成线,教他写“一”字。

  这么简单的练习,小宇都会烦。“一天只坚持了3分钟,他就没兴趣了。”刁敏改变法子教,小宇写出一个“一”字,就给他一个饼干,还不停夸他,“你是较棒的,写的真漂亮。”

  在刁敏的鼓励下,经过上万次地练习,3个月后,小宇学会写字了。那一年,小宇10岁。如今小宇已经学会写300多个汉字,遇上刁敏笔画笔顺写错的时候,他还会抢过妈妈的笔,重新写一遍。

  “更难的是让孩子开口说话。”刁敏说着,眼里闪着泪花。

  由于长时间没有说话,小宇的舌头都僵硬了。小宇11岁那年,刁敏和小宇的伯母按照“方舟至爱”的教学方法,开始对小宇进行说话训练。

  让小宇学会说一个“a”,她们就费了不少功夫。

  “伯母按住小宇,我一手掰着他的头,一手拿着汤匙,压住他的舌头,让他发音。孩子扭来扭去,哭个不停,一节课25分钟下来,常常把嗓子都哭哑了。”刁敏回忆着哽咽起来。

  训练了好几个月,小宇终于学会“a”的发音。

  求学:打开“天窗”不容易

  上个月,小宇顺利从列西小学毕业了。

  看着这个1米8的帅小伙高兴地奔出校园,刁敏看到了生活的希望。回想起孩子求学的经历,刁敏感慨:打开通往学校的“天窗”真不容易啊。

  小宇4岁的时候,刁敏就送他到附近的幼儿园就读。了解到他的情况后,学校同意先入校观察一周。不料两天后,老师就通知不用送小宇来了。原来,小宇上课全不听指令,想要什么东西,老师不给,就不停敲打自己脑袋,有自残的行为。

  幼儿园不行,刁敏就把孩子往私立幼儿园送,一家拒绝,就去下一家,刁敏被4家私立幼儿园拒绝。“有一家肯,不过要我交5000元的赞助费”,刁敏说,本想咬咬牙让孩子进去,不过看完协议发现学校不对孩子的负责,就放弃了。

  此后,刁敏相继把孩子送到三明、郑州等地的一些自闭症康复中心。然而,每个月就要花费2000多元,家里吃不消,只能把孩子放在家中让伯母照顾。

  刁敏与伯母用南宁学回来的训练方法用心启发小宇,小宇一天天进步。2005年,小宇顺利通过列西小学面试,入校就读,现在他终于小学毕业了。

  三钢焦化厂炼焦车间的陈素霞和刁敏共事二十多年。她说:“刁敏特别坚强,特别有韧性和耐心,这也是她能把孩子治好的基本心理素质。”

  刁敏说,有个自闭症的孩子,我从不感到自卑。一有空,她就带孩子出去逛街、散步,别人怎么白眼,她根本没放在心上。这几年,她还经常带孩子出去旅游,四川、台湾、北京、广西、山东……小宇已经走了大半个,上个月,刁敏还带着孩子去上海逛世博。

  有努力就有回报。如今的小宇不仅会说话、写字,还会帮忙做家务,虽然还不怎么与人交流,但刁敏相信总有一天孩子会走出自己的。

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